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La investigación sobre el síndrome de la persona rígida (SPR), la rara enfermedad neurológica y autoinmune que afecta a la cantante canadiense Céline Dion, podría estar acercándose a uno de sus avances más significativos hasta la fecha.
Especialistas que estudian este trastorno han identificado una terapia experimental basada en células T CAR que ha mostrado resultados alentadores en pacientes, despertando expectativas sobre una posible transformación en el tratamiento de una enfermedad que, hasta ahora, no tiene cura definitiva.
El desarrollo científico ha sido impulsado, en parte, por los dos millones de dólares aportados por la Fundación Céline Dion para financiar investigaciones relacionadas con el síndrome, una condición que la artista reveló públicamente en 2022 y que la obligó a alejarse de los escenarios.
El síndrome de la persona rígida es un trastorno autoinmune poco frecuente que provoca rigidez progresiva de los músculos, principalmente en la espalda y las extremidades. Los pacientes pueden sufrir espasmos intensos, dolor crónico y episodios de pérdida de equilibrio que afectan considerablemente su movilidad y calidad de vida.
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La enfermedad alcanzó una mayor visibilidad internacional tras el diagnóstico de Dion, quien ha compartido públicamente las dificultades físicas y emocionales que enfrenta como consecuencia del padecimiento.
La doctora Amanda Piquet, especialista involucrada en la investigación, explicó al canal estadounidense WGN9 que los científicos han adaptado la tecnología de células T CAR —utilizada habitualmente en ciertos tratamientos contra el cáncer— para combatir los mecanismos autoinmunes responsables del síndrome.
El procedimiento consiste en extraer y modificar células inmunitarias del propio paciente para que identifiquen y eliminen células B defectuosas, consideradas responsables de desencadenar la respuesta autoinmune. Posteriormente, el sistema inmunológico tendría la oportunidad de regenerarse de manera más saludable.
Según Piquet, el objetivo es lograr una remisión prolongada de la enfermedad sin necesidad de tratamientos continuos.
Resultados prometedores, aunque preliminares
Los investigadores señalan que varios participantes del estudio han experimentado mejoras significativas tras recibir la terapia.
De acuerdo con los datos preliminares, algunos pacientes que dependían de dispositivos de asistencia para caminar han recuperado parte importante de su movilidad apenas semanas después del tratamiento. Los especialistas reportan mejorías clínicas cercanas al 46 % en determinados casos.
- No obstante, los expertos insisten en que aún es demasiado pronto para hablar de una cura definitiva.
«Necesitamos seguir observando a estos pacientes a largo plazo para determinar cuánto duran los beneficios y comprender plenamente el alcance del tratamiento», indicó Piquet.
Diversas organizaciones dedicadas a la investigación del síndrome de la persona rígida destacan el impacto que ha tenido Céline Dion al dar visibilidad mundial a una enfermedad poco conocida.
- Tara Zier, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación para la Investigación del Síndrome de la Persona Rígida y paciente recuperada de la enfermedad, considera que la cantante ha contribuido a acelerar el conocimiento público sobre el trastorno de una manera sin precedentes.
Antes de que Dion hiciera público su diagnóstico, muchos pacientes enfrentaban dificultades para obtener un diagnóstico oportuno y encontrar información sobre la enfermedad debido al escaso conocimiento existente entre la población general.
Mientras los estudios continúan, la nueva terapia representa una de las líneas de investigación más prometedoras para quienes conviven con esta compleja condición. Aunque los científicos mantienen la cautela, los primeros resultados ofrecen una esperanza renovada para miles de pacientes y sus familias en todo el mundo.
